Mijn leven met een beperkt gezichtsvermogen

Wie denkt aan slechtziendheid, denkt vooral aan allerlei hulpmiddelen, zoals geleidehonden, witte tikkende stokken, enorme oranje ski-brillen, sprekende horloges en loepen. En voor hen die opgegroeid zijn in het digitale tijdperk, zijn daar nog de moderne hulpmiddelen bijgekomen, zoals buiksprekende computers en zwart-wit monitoren met enorm grote gele letters tegen een inktzwarte achtergrond. In deze beeldvorming is slechtziendheid vooral een technisch probleem waarvoor technische oplossingen gevonden moeten worden.

En inderdaad behoren deze hulpmiddelen tegenwoordig veelal tot de standaarduitrusting van iedere zichzelf respecterende slechtziende. De tijden zijn wat dit betreft overigens wel veranderd! Op de school voor slechtzienden in mijn jeugdjaren heb ik nooit een klasgenoot met een witte stok zien lopen, laat staan met een geleidehond. In die tijd was het ideaalbeeld dat een slechtziende tot het uiterste ging om het maximale uit zijn beperkte gezichtsvermogen te halen, met het uiteindelijke doel om in gedrag en mogelijkheden de goedziende zoveel mogelijk te benaderen. Het gebruik van hulpmiddelen zou de slechtziende niet stimuleren om een optimaal gebruik te maken van zijn resterende gezichtsvermogen en zou hem alleen maar gemakzuchtig maken. Zelfs in het benoemen van het onoverbrugbare verschil met de goedziende werd een mentale ondermijning gezien van het Spartaanse streven om zich net als anderen te voelen en te gedragen.

loepGeen berg te hoog voor hen die willen”, was een kenmerkende uitspraak van de nestor van het slechtziendenonderwijs Piet Oost, een wat minder welsprekende variant van de Nederlandse uitdrukking: ‘waar een wil is, is een weg’ (goeroes maken niet graag gebruik van bestaande uitdrukkingen). Een lichamelijke beperking werd toen vooral gezien als een ongemak dat je door wilskracht en doorzettingsvermogen uit je leven kon bannen. Een positieve intentie die weleens werd overdreven, bijvoorbeeld wanneer een onderwijzer in woede uitbarstte wanneer een leerling stiekem een loep gebruikte om de kleine letters uit de atlas te lezen. Een heel verschil met tegenwoordig! In het overheersende marktdenken van nu wordt de lichamelijke beperking vooral gezien als een potentiële bron van consumptie (van hulpmiddelen). Denk bijvoorbeeld aan de oprukkende opticiens en audiciens in de televisiereclames. Maar ook bij de gespecialiseerde revalidatiecentra lijkt de vraag wat er allemaal aan hulpmiddelen wordt vergoed in de AWBZ belangrijker dan de vraag naar de noodzakelijkheid. Een mentaliteit die uiteindelijk de nekslag voor deze regeling heeft betekend.

Echter, beide opvattingen over slechtziendheid hebben gemeenschappelijk dat zij volstrekt voorbij gaan aan de betekenis van de beperking in haar sociale omgeving. Een handicap wordt in bepaalde mate ‘gecreëerd’ door zijn omgeving. Het fundament daarvan kan gemakkelijk worden ingezien wanneer men denkt aan de relativiteit van een beperking. Een arend met het gezichtsvermogen van een goedziend mens zou bijvoorbeeld ten dode zijn opgeschreven omdat hij daarmee niet meer in staat zou zijn om een prooi te vangen. Het predikaat ‘zeer slechtziende’ dat mij ten deel is gevallen betekent slechts dat mijn gezichtsscherpte zeer mager afsteekt tegen de gemiddelde gezichtsscherpte van een goedziende. In een samenleving van mensen met dezelfde gezichtsonscherpte als de mijne zou dit kenmerk op zichzelf uiteraard niet als beperking herkend worden. Maar veel belangrijker is dat ook een aantal negatieve (sociale) consequenties van de beperking in haar werkelijke omgeving, in dat geval volledig zou wegvallen!

Met andere woorden: de betekenis (of zo men wil de last) van een visuele beperking wordt enerzijds bepaald door het ongemak van de beperking zelf en de wijze waarop men hiermee omgaat (wilskracht en hulpmiddelen) en anderzijds door de sociale consequenties die hieraan verbonden zijn of worden.

De verhouding tussen deze beide elementen voor de betekenis van de beperking zoals men die zelf ervaart hangt in de eerste plaats sterk af van de aard en kenmerken van de beperking en in de tweede plaats van andere factoren, zoals het karakter van de gehandicapte in wisselwerking met de sociale omgeving waarin hij zich bevindt.

In enkele subartikelen zal ik nader ingaan op verschillende aspecten van de betekenis die mijn slechtziendheid voor mij heeft.